Por Andelka M. Phillips, Samuel Becher de The Conversation. Las pruebas de ADN caseras simplemente no son tan confiables, y los riesgos pueden superar los beneficios | Noticias RNZ
*Andelka M. Phillips es profesora titular de derecho, ciencia y tecnología en la Universidad de Queensland y Samuel Becher es profesor de derecho en Te Herenga Waka – Victoria University of Wellington.
Recopilado por Carlos Cabrera Lozada. Miembro Correspondiente Nacional, ANM puesto 16. ORCID: 0000-0002-3133-5183. 29/11/2022
El campo de la ciencia genómica está avanzando rápidamente, con pruebas genéticas comerciales cada vez más asequibles y populares.
Tomar estas pruebas es simple. La empresa le envía un kit de recolección. Usted lo envía de vuelta con una muestra de saliva o un hisopo de mejilla. La muestra se secuencia y analiza, y en poco tiempo tiene sus resultados.
Sin embargo, al mirar más de cerca, encontrará que las pruebas genéticas comerciales vienen con varios riesgos ocultos, y los consumidores a menudo no entienden para qué se están inscribiendo. Aquí hay algunos factores importantes a considerar si está pensando en obtener uno.
Pruebas de ascendencia
Las pruebas de genómica personal más comunes son las pruebas de ascendencia, ofrecidas por compañías comoAncestry, 23andMe, FamilyTreeDNAyMyHeritage.
Las pruebas de ascendencia se comercializan como una forma de explorar sus orígenes ancestrales. Pero dado que diferentes compañías usan diferentes métodos, e incluso diferentes categorizaciones de «etnia», puede obtener resultados inconsistentes. Por ejemplo, Kristen V. Brownescribió para Gizmodosobre cómo su muestra de saliva produjo tres resultados diferentes de AncestryDNA, 23andMe y National Geographic.
En otro ejemplo, un experimento de CBC Marketplace de 2019 involucró el envío del ADN de gemelos idénticos a cinco compañías diferentes. Cada compañía arrojó resultados sorprendentemente diferentes. Mark Gerstein, un experto en bioinformática de la Universidad de Yale, sospechaba que las diferencias se reducían a los diferentes algoritmos que se utilizaban para procesar los datos sin procesar.
Pruebas de salud
La industria también ofrece pruebas para una variedad de condiciones de salud. Una prueba puede pretender proporcionarle predicciones de su riesgo de desarrollar cáncer de mama o Alzheimer. Las pruebas de portador indican si es probable que transmitas una afección particular a tu hijo.
Pero los usuarios también pueden obtener resultados contradictorios aquí. Una compañía podría indicar que tiene un mayor riesgo de cáncer de colon, mientras que otra podría decir que tiene un riesgo reducido. Sin mencionar que los genes son solo un factor en la mayoría de las enfermedades complejas.
En una investigación realizada por la Oficina de Responsabilidad del Gobierno de los Estados Unidos, las pruebas de cuatro compañías arrojaronresultados muy variados. El informe concluyó:
«Los resultados de las pruebas que recibimos son engañosos y de poca o ninguna utilidad práctica para los consumidores. Los expertos con los que hablamos estuvieron de acuerdo en que las afirmaciones y los resultados de las pruebas de las compañías son ambiguos y engañosos».
Una prueba genética en una clínica médica se rige por muchas reglas y leyes. Una prueba comercial comprada en línea está sujeta principalmente a los propios términos y condiciones y política de privacidad de la compañía. Y, como todos sabemos, estos términos y condiciones son a menudo demasiado largos e ilegibles para la mayoría de las personas.
Una prueba genética en una clínica médica se rige por muchas reglas y leyes. (Imagen de archivo) Foto: 123rf
Bajo valor predictivo
Otro tipo de prueba es una «prueba de talento«, que pretende decirles a los padres si su hijo tendrá un alto coeficiente intelectual o sobresaldrá en ciertas actividades como la música o el deporte. Estas pruebas no están validadas, y para muchos talentosno hay evidencia sólidade que los genes jueguen un papel clave en su desarrollo.
Con respecto a las pruebas de talento para la «capacidad deportiva», una declaración de consenso publicada en elBritish Medical Journal of Sports Medicinedijo: «elconsensoes que el valor predictivo de tales pruebas en el contexto de las respuestas de entrenamiento o la identificación del talento en el deporte es prácticamente cero».
Sin embargo, las pruebas de talento están creciendo en popularidad, especialmente en China. Lo que es particularmente preocupante es que estas pruebas pueden promover ideas de determinismo genético, una teoría defectuosa que sugiere que los genes son la única razón por la que tenemos ciertas habilidades.
Las llamadas pruebas de «infidelidad» también son muy problemáticas. Con estos, los usuarios pueden enviar discretamente muestras de ADN de otras personas sin su consentimiento para supuestamente averiguar si su pareja podría estar engañando.
Además de ser poco éticas e ilegales en muchos países (incluida Australia), las muestras enviadas probablemente se tomarían de objetos como sábanas o copas de vino, y es poco probable que sean confiables.
Los resultados inexactos son solo el comienzo del problema
Una vez que sus datos genéticos están en manos de una empresa, con la mayoría de los líderes del mercado con sede en los EE. UU., Existe una buena posibilidad de que permanezcan allí indefinidamente. Y a diferencia de un PIN bancario, no puedes simplemente cambiar tu código genético si algo sale mal.
Dado que compartimos gran parte de nuestro ADN con nuestros familiares, revelar nuestros datos genómicos también puede crear riesgos de privacidad para los familiares. Un estudio de 2018encontró que muchos ciudadanos estadounidenses de ascendencia europea podrían ser identificados si su primo tercero o más cercano tenía su ADN en unabase de datos comercial o de acceso abierto.
Luego está el riesgo de violaciones de datos en las compañías de pruebas de ADN. AncestryDNA, MyHeritagey elsitio de genealogía genética GedMatchya se han visto afectados por tales ataques.
La información genética también se puede utilizar en investigaciones criminales, lo que significa que sus datos podrían compartirse conlas agencias de aplicación de la ley. FamilyTreeDNA ha compartidodatos con el FBI en elpasado. Los datos también se pueden compartir conlas autoridades de inmigracióny otras entidades gubernamentales que pueden usar sus datos (o los de sus familiares)en su contra.
Además, las compañías de segurospueden usar los datos genéticos de alguien para determinar riesgos, cobertura y primas. En 2018, la biotecnológica estadounidense Orig3nse asoció conla compañía china de seguros electrónicos ZhongAn Insurance.
Del mismo modo, 23andMe se ha asociado con al menos 14compañías farmacéuticaspara investigar una variedad de enfermedades y desarrollar nuevos medicamentos. A través de estas asociaciones, las empresas se benefician de los datos de los consumidores sin compensarlos.
Seis preguntas antes de hacer clic en el botón de compra
Lafalta de regulaciónen la industria de la genómica personal significa que es imposible predecir cómo se podrían usar sus datos genéticos. Antes de comprar una prueba, o si conoce a alguien que planea hacerlo, considere estas preguntas:
- Dada la sensibilidad de la información y los riesgos involucrados, ¿se siente cómodo aceptando los términos y condiciones que (probablemente) no ha leído?
- Muchos terceros pueden estar interesados en su información genética. ¿Estás contento de que se comparta con ellos?
- ¿Se da cuenta de que no tiene el derecho legal de decidir cuánto tiempo se almacenarán sus datos personales?
- Si está considerando una prueba debido a un problema de salud, ¿su médico la recomendó?
- ¿Cómo responderías si los resultados de tu ascendencia no coinciden con tu sentido de identidad?
- ¿Cómo se sentiría si la empresa cambiara su política y restringiera su acceso a sus propios datos?