Jacqueline M. Kruser, et al. JAMA. Publicado en línea el 24 de julio de 2023. doi: 10.1001/jama.2023.11409
Recopilado por Carlos Cabrera Lozada. Miembro Correspondiente Nacional, ANM puesto 16. ORCID: 0000-0002-3133-5183. 29/07/2023
Necesidad es carecer de algo esencial. Como médicos, usamos regularmente la palabra necesidad para pensar y describir la condición de los pacientes con enfermedades graves agudas. Estos pacientes carecen de algo esencial para la supervivencia, y los médicos cuentan con las tecnologías y terapias para mantener sus vidas. Así que la necesidad sale de nuestras lenguas como una abreviatura para transmitir nuestras evaluaciones clínicas de pacientes con enfermedades agudas que amenazan la vida:
- “Si su respiración empeora, será necesario intubarla”.
- “Necesita una línea central, un catéter intravenoso especial en el cuello, para que podamos darle medicamentos para la presión arterial”.
- “Si no produce orina pronto, necesitará diálisis”.
- “Si no puede ser extubada pronto, necesitará una traqueotomía”.
Sin embargo, la forma en que usamos este término puede ser engañosa, especialmente cuando hablamos con pacientes gravemente enfermos y sus familias. Por ejemplo, la hija de una mujer con cáncer avanzado que murió en la unidad de cuidados intensivos nos dijo que aceptó un plan para intubar a su madre porque el médico la llamó y le dijo: «O tu mamá necesita un respirador o está enferma». va a morir hoy.” 1 A pesar de la clara afirmación de su madre de que mantener la vida con un ventilador era inaceptable, la hija sintió que la intubación era lo correcto porque el médico estaba “haciendo las mejores llamadas para mi mamá”. Después de todo, ¿por qué un familiar de un paciente consideraría suspender la intubación cuando el médico dijo que era necesario?
Cuando los médicos describen a los pacientes que necesitan terapia de soporte vital, especialmente a pacientes gravemente enfermos y sus familias preocupadas, están transmitiendo más que una evaluación clínica sobre la gravedad de la enfermedad. Remontándose al menos a la literatura del inglés medio, la necesidad crea un imperativo y proporciona una justificación para la acción. 2 Un personaje literario llamado Need en el poema del siglo XIV Piers Plowmansostiene que una persona que carece de las necesidades básicas tiene derecho, moral, social y legalmente, a lo que sea necesario para mantener la vida. En nuestras conversaciones actuales fuera de la medicina, usamos la palabra necesidad para traducir un hecho (ella no tiene agua) en un llamado a la acción (ella necesita agua). La necesidad se usa para describir tanto lo que falta como la acción específica requerida en respuesta: proporcionar agua. Cuando los médicos, desde una posición de autoridad, describen que los pacientes con insuficiencia respiratoria necesitan intubación, los pacientes y las familias suponen que lo que se debe hacer es intubación. Este marco deja poco espacio para reconocer el impacto del cambio en la salud de este paciente o para deliberar sobre el mejor curso de acción.
“Si la respiración de tu madre empeora, será necesario intubarla… ¿Qué crees que diría al respecto?” A veces, en nuestros esfuerzos por involucrar a los pacientes y sus familias en la toma de decisiones, usamos un titular sobre la necesidad de una terapia de soporte vital para describir la condición del paciente, antes de pasar a una discusión explícita sobre si la terapia se alinea con las metas y prioridades del paciente. Como médicos, podemos separar nuestra evaluación clínica (necesidad de intubación) de la deliberación sobre si se debe realizar la intubación. Suponemos que los pacientes y las familias siguen nuestra lógica y reconocen estas distinciones. Pero después de escuchar que el paciente necesita ser intubado, los pacientes y sus familias suponen que la intubación es lo correcto. Luego, los médicos dan marcha atrás, tratando de desmantelar este compromiso no intencional con la terapia de soporte vital y crear un espacio para la deliberación transparente sobre las prioridades del paciente. Si bien el uso de titulares con pacientes y familias es una buena práctica de comunicación,3 este patrón de decir que el paciente necesita ser intubado y luego retroceder a una discusión sobre si la intubación es mejor para el paciente es un escenario para la falta de comunicación y el conflicto posterior.
Proponemos un cambio en la forma en que los médicos piensan y se comunican sobre los pacientes con enfermedades graves para promover una deliberación transparente sobre cómo cuidar mejor al paciente. Considere un escenario en el que los médicos normalmente dirían: «Tu madre necesita ser intubada». Sugerimos evitar esta frase y otras similares con todos los pacientes que enfrentan una enfermedad grave que amenaza la vida y reemplazarla con “La respiración de su madre está empeorando. ¿Podemos hablar sobre lo que esto significa y qué hacer a continuación?
La frase «lo que esto significa» es una señal para los pacientes y sus familias y un recordatorio para los médicos de que este cambio en la salud tendrá un gran impacto en el paciente ahora y en el futuro, incluso para aquellos que se recuperen por completo. Esta frase es también una pausa intencional para la reflexión, sin implicar ni presumir el curso de acción apropiado. Al comenzar la discusión con un resumen explícito de la enfermedad del paciente, ayudamos a los pacientes y sus familias a comprender su gravedad y el impacto potencial. Esta comprensión es crucial para todos los pacientes gravemente enfermos y sus familias, incluso cuando la terapia de soporte vital es, sin duda, el mejor paso a seguir. Hacer una pausa para reconocer este gran cambio también crea un espacio para atender la angustia de los pacientes y las familias antes de buscar soluciones. Lo que dicen los médicos en este punto puede ser breve, y siempre se adapta al escenario clínico, “Esto significa que la infección en los pulmones de su madre es muy grave y el tratamiento contra el cáncer dificulta que su sistema inmunológico la controle. Todavía no sabemos si los antibióticos ayudarán, y me preocupa que pueda morir”.
“Qué hacer a continuación” enmarca, por separado, una oportunidad para la deliberación. Este marco abierto, en lugar de una necesidad predeterminada, crea espacio para considerar más de un solo curso de acción y discutir lo que es aceptable para el paciente. Las acciones potenciales y la medida en que se consideren dependerán del caso de cada paciente individual. Para muchos pacientes con enfermedad crítica aguda, al menos en la presentación inicial, la incertidumbre es alta y el tiempo para deliberar y discutir es corto. Con la presión del tiempo, el médico podría decir: “Hablemos sobre qué hacer a continuación. Podemos intubarla y proporcionarle ventilación mecánica, una forma de soporte vital también llamada máquina de respiración. Esto nos dará tiempo para ver si los antibióticos están ayudando. Sin embargo, para algunos pacientes, estar con soporte vital como un respirador no está bien.
Cuando los médicos describen una enfermedad grave como una necesidad de terapia de soporte vital, los instintos profundamente arraigados sobre lo que se debe hacer por aquellos que lo necesitan, por aquellos que carecen de algo esencial para la vida, nos empujan a todos a la acción: una terapia de soporte vital. Proponemos un cambio en la comunicación y el pensamiento de los médicos para crear un espacio para la deliberación sobre las prioridades de los pacientes y el mejor curso de acción. Cuando un paciente enfrenta una enfermedad potencialmente mortal, en lugar de decir que “necesita ser intubada”, sugerimos que los médicos digan: “Su enfermedad está empeorando. Me gustaría hablar con usted sobre lo que esto significa y qué hacer a continuación”. Este cambio requerirá un verdadero esfuerzo; la forma en que se usa la necesidad en el lenguaje clínico es tan común que los médicos rara vez se dan cuenta cuando lo hacen.