The Lancet Reumatología, DOI: 10.1016/S2665-9913(25)00073-6
Las conclusiones del informe
Joint Care ? sobre la atención de la artritis idiopática juvenil (AIJ), publicado el 13 de febrero, pueden interpretarse desde dos perspectivas. Por un lado, el informe revela un margen de mejora sustancial en las vías de atención de la AIJ. Por otro lado, destaca casos de excelente atención centrada en el paciente, que ejemplifican que la derivación inmediata, el diagnóstico oportuno y el acceso temprano a la terapia pueden transformar los resultados y las experiencias de los jóvenes con AIJ.La AIJ afecta a unos 12 000 niños y jóvenes en el Reino Unido. La investigación de la Comisión Nacional Confidencial sobre Resultados y Muerte de Pacientes (NCEPOD) evaluó la atención a pacientes con AIJ en Inglaterra y Gales entre el 1 de abril de 2019 y el 31 de marzo de 2023, mediante el análisis de cuestionarios de profesionales clínicos, pacientes y organizaciones, así como de sus historiales médicos. Los contundentes hallazgos ponen de manifiesto la urgente necesidad de mejoras sistemáticas en la atención de la AIJ.Los retrasos en el reconocimiento y la derivación a servicios de reumatología pediátrica fueron generalizados. El diagnóstico se retrasó en el 34 % de los pacientes y la derivación a la especialidad equivocada fue frecuente: solo el 21 % de los pacientes fueron derivados directamente a servicios de reumatología y el 42 % fueron evaluados dentro de los objetivos nacionales de 10 semanas desde el inicio de los síntomas y dentro de las 4 semanas posteriores a la derivación. La identificación de niños y adolescentes con AIJ (y otras enfermedades reumáticas) requiere que los profesionales de la salud en entornos comunitarios tengan la concienciación, los conocimientos y las habilidades necesarias para reconocer las características y saber cuándo y cómo derivar a los especialistas adecuados.La detección de uveítis, la manifestación extraarticular más frecuente de la AIJ, es esencial tras el diagnóstico. La uveítis afecta hasta al 20 % de los pacientes con AIJ, suele ser asintomática en las etapas iniciales y puede poner en peligro la visión si no se trata. Si bien la mayoría (83 %) de los pacientes fueron derivados a oftalmología al momento del diagnóstico de AIJ, el 37 % de los derivados no fueron atendidos por un oftalmólogo dentro del plazo de seis semanas.A pesar de estos datos críticos, no todo es pesimismo. El informe «¿Cuidado Articular?» destaca algunas prácticas excelentes, como las consultas nocturnas, las consultas combinadas de reumatología y oftalmología, y las consultas combinadas de pediatría y adultos para jóvenes que se acercan a los 18 años. Estos enfoques ofrecen soluciones sencillas para optimizar la atención al paciente y minimizar el tiempo de ausencia de la escuela para acudir a las consultas.Desde la aprobación del primer biológico hace 25 años, se ha logrado un progreso notable en el número de tratamientos autorizados disponibles para la AIJ, lo que ha cambiado el pronóstico de muchos pacientes. El acceso temprano a medicamentos (principalmente inyectables) es esencial para obtener buenos resultados a largo plazo. Los retrasos en el tratamiento se debían a menudo a la falta de capacitación sobre la correcta administración de inyecciones subcutáneas. Y si se requiere una intensificación del tratamiento, la disponibilidad de biológicos varía considerablemente en todo el país.Aún queda mucho por hacer para mejorar la atención a los pacientes con AIJ en el Reino Unido. Para ello, el informe Joint Care? presenta una serie de recomendaciones para diversas partes interesadas, entre ellas, establecer vías de derivación para eliminar las barreras a la atención especializada; brindar capacitación oportuna para mejorar el inicio rápido y seguro de los FAME inyectables, como el metotrexato; acceder a atención multidisciplinaria (incluyendo fisioterapia, terapia ocupacional, servicios de dolor y psicología); y
una atención transicional estructurada y adaptada al desarrollo cuando llegue el momento de acceder a servicios para adultos.La educación es otro enfoque clave, con la necesidad de sensibilizar y mejorar el conocimiento de los profesionales de la salud comunitaria sobre las características clínicas que deberían motivar las derivaciones y la importancia de las derivaciones oportunas para la evolución de los pacientes. Campañas como el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en Jóvenes (WORD) están diseñadas para sensibilizar a los jóvenes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas, pero se necesitan programas específicos de formación y desarrollo para los profesionales de la salud.Se requieren datos más precisos para supervisar con precisión la atención de la AIJ en relación con los objetivos nacionales e impulsar mejoras. Basándose en el trabajo para establecer un conjunto compartido de medidas de datos para la AIJ , el programa JIA Learn de la BSR está utilizando un enfoque colaborativo para mejorar la calidad de la atención a niños y jóvenes con AIJ de reciente aparición en todo el Reino Unido. Además, el programa Getting It Right First Time (GIRFT) ha lanzado recientemente una revisión de reumatología pediátrica que busca desarrollar vías nacionales de atención.Acogemos con satisfacción las conclusiones de la investigación del NCEPOD como un llamado a la acción para una mejor atención de la AIJ. Las medidas positivas que se están adoptando para supervisar la calidad de la atención de la AIJ en el Reino Unido son esenciales para brindar una atención mejor y más equitativa, y para garantizar que los servicios satisfagan las necesidades de los pacientes.