Janko Z. Nikolich, et al. DOI: 10.1056/NEJMp2304550
Recopilado por Carlos Cabrera Lozada. Miembro Correspondiente Nacional, ANM puesto 16. ORCID: 0000-0002-3133-5183. 11/05/2023
Tres años después de la pandemia de Covid, el SARS-CoV-2 todavía está con nosotros. A medida que el virus evoluciona, continúa representando una amenaza para la salud en términos de infecciones agudas (o reinfecciones) y secuelas posagudas. Con respecto a lo primero, existe evidencia de que varias intervenciones farmacológicas reducen la gravedad de las infecciones, disminuyen la morbilidad y disminuyen la mortalidad. Los programas de prevención también han tenido éxito en la reducción de las tasas generales de infección. Estos esfuerzos se pueden atribuir en parte al colosal apoyo federal para el trabajo que va desde el desarrollo de vacunas hasta los ensayos clínicos y los esfuerzos educativos a nivel nacional. Un apoyo tan impresionante es aún más sorprendente en contraste con el vacío en la atención de pacientes con un síndrome posviral de SARS-CoV-2 que puede afectar al 10% o más de las personas infectadas. 1,2
Las secuelas de la infección por SARS-CoV-2 pueden involucrar múltiples sistemas de órganos y, a menudo, se agrupan como «covid largo» o PASC (secuelas posagudas de SARS-CoV-2). 3 Pero los términos en sí son confusos, las presentaciones clínicas extremadamente variables y el pronóstico incierto. 4,5 La ausencia de tratamientos basados en la evidencia alimenta aún más la frustración de los pacientes afectados y sus médicos. Agregue a estos problemas nuestro sistema de atención médica inestable y fragmentado, además tambaleado por la pandemia, y el resultado es un desorden en nuestro enfoque de este trastorno complejo y multifacético.
Se desconoce el alcance del complejo de síntomas del covid prolongado, en parte porque no existe una definición bien aceptada del síndrome y debido a la penetración relativamente baja de la atención a las poblaciones marginadas que se han visto afectadas de manera desproporcionada por la pandemia. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) definen el covid prolongado como una amplia gama de problemas de salud nuevos, recurrentes o continuos que ocurren más de 4 semanas después de que alguien se infecta con el SARS-CoV-2. La Organización Mundial de la Salud (OMS) no define completamente el Covid prolongado, pero lo clasifica por la continuación o aparición de nuevos síntomas 3 meses después del episodio original de enfermedad o prueba positiva.
En octubre de 2021, el mundo adoptó el código U09.9 de la Clasificación Internacional de Enfermedades para ayudar a los médicos a documentar las visitas de pacientes con Covid prolongado. Básicamente, uno o varios síntomas que persisten o se presentan más de 4 semanas después del inicio de la infección aguda por SARS-CoV-2 se codifican como U09.9. Los signos y síntomas incluyen dificultad para respirar, fatiga con o sin esfuerzo, mialgia, intolerancia a la glucosa, síndrome inflamatorio multisistémico, taquicardia ortostática postural, neuropatía periférica y otros que reflejan compromiso de múltiples órganos y sistemas. 4,5 Si bien esta categorización es útil para la investigación y el seguimiento de los registros de salud electrónicos, hace poco para ayudar a los médicos oa las personas afectadas a superar un laberinto de dificultades desde el diagnóstico hasta el tratamiento.
La fisiopatología de la covid prolongada sigue siendo esquiva, en parte debido a los múltiples signos, síntomas y sistemas de órganos posibles involucrados. 3La falta de comprensión del Covid prolongado inevitablemente también complica la atención. Se han establecido clínicas de larga duración para brindar atención multidisciplinaria, aunque la mayoría de los pacientes afectados también son seguidos por proveedores de atención primaria o atendidos por varios especialistas, según la duración y la gravedad de sus síntomas dominantes. Faltan programas educativos para pacientes y médicos. Las derivaciones a subespecialistas como cardiólogos, neumólogos y neurólogos son comunes, pero a menudo provocan más demoras, fragmentación de la atención y frustración en todos los niveles. Los proveedores de atención primaria sienten la peor parte de esa frustración, tanto la de sus pacientes como la suya propia, por su incapacidad para ayudar más allá de implementar estrategias simples, como el ejercicio o la suplementación nutricional, que se utilizan como medidas preventivas para personas sanas.
Los pacientes con Covid prolongado todavía están sujetos a estigmatización debido a la simulación percibida o la psicosomatización de los síntomas. Y la mayoría de las personas con covid prolongado no se sienten capacitadas para tomar el control de su cuidado. A nivel estatal y local, los centros de referencia que se enfocan en el manejo prolongado de Covid no solo son escasos y están distribuidos de manera desigual, sino que también están sobrecargados, son de difícil acceso y, con frecuencia, están lejos de los hogares de los pacientes. Además, hay pocas o ninguna opción de tratamiento disponible que haya sido rigurosamente probada en ensayos clínicos.
A nivel nacional, como parte de la respuesta federal inicial al largo Covid, los Institutos Nacionales de Salud lanzaron la iniciativa Researching COVID to Enhance Recovery (RECOVER) (en la que somos investigadores), que seleccionó una red de sitios de inscripción (hubs) que cubren a adultos, personas embarazadas y niños en 33 estados, el Distrito de Columbia y Puerto Rico. En la fase inicial de RECOVER, cada centro para adultos trabajó con socios comunitarios para inscribir a más de 12 000 participantes cuyas pruebas clínicas y datos sobre características se recopilan en biobancos y bases de datos asociados. El objetivo de RECOVER para adultos es triple: definir el espectro clínico y la fisiopatología de la Covid larga, determinar su historia natural y prevalencia, y caracterizar la forma en que el SARS-CoV-2 provoca secuelas posagudas.
En el estudio longitudinal de adultos RECOVER, la gran mayoría de los participantes estaban infectados con SARS-CoV-2, aunque un pequeño porcentaje se reclutó como controles no infectados. Algunos, pero no todos, siguen teniendo secuelas crónicas de esa infección. La segunda fase de RECOVER para adultos implicará un número limitado de ensayos clínicos para pacientes con Covid prolongado. Se planean ensayos similares para la cohorte de niños de RECOVER. En nuestra opinión, esta iniciativa de investigación es integral y científicamente sólida. Pero muchos participantes han transmitido a los investigadores su frustración por el hecho de que la atención médica tanto primaria como especializada está, en el mejor de los casos, disociada de RECOVER y, en muchos casos, fragmentada, mal coordinada o incluso inexistente.
RECOVER es un componente básico para establecer en última instancia la definición clínica de Covid prolongado. Creemos que más allá de este esfuerzo de investigación, el país necesita estructuras adicionales que puedan proporcionar la capacidad para que los médicos, pacientes, cuidadores, grupos de defensa, empleadores y funcionarios gubernamentales aprendan, adapten e implementen intervenciones, terapias y otras mejores. Prácticas para combatir el Covid prolongado.
Sugerimos que este esfuerzo incluya varias características clave. Primero, debe apoyar a las personas con covid prolongado coordinando la atención clínica y la rehabilitación, reduciendo las disparidades en la atención médica y abordando las necesidades médicas y psicosociales complejas y continuas, con un enfoque particular en los pacientes que actualmente reciben atención fragmentada o no reciben atención en absoluto. Dicho apoyo podría proporcionarse a través de centros de excelencia nacionales de largo plazo de Covid. Este programa podría comenzar construyendo algunos centros involucrados en RECOVER para que no solo recopilen datos y sigan a los participantes, sino que también brinden una atención integral a aquellos pacientes y otros con Covid de larga duración. RECOVER atiende a una muestra representativa de comunidades desatendidas a través de centros de investigación tanto en áreas urbanas como rurales y puede actuar como un puente para brindar atención a estos pacientes.
En segundo lugar, necesitamos definir, mejorar continuamente e implementar estándares de atención y mejores prácticas, basados en la evidencia obtenida a través de un intercambio coordinado de información. En tercer lugar, podemos aprovechar métodos innovadores para difundir información y brindar apoyo a fin de educar a los médicos, los pacientes y las comunidades; ampliar el acceso a una atención de alta calidad; y reducir aún más las disparidades. Y cuarto, necesitaremos desarrollar e implementar programas de capacitación de la fuerza laboral para los médicos que atienden a pacientes con covid prolongado.
Para implementar un programa tan ambicioso, instamos encarecidamente al Congreso a que considere asignar fondos en el año fiscal 2024 para que la Administración de Recursos y Servicios de Salud seleccione de manera competitiva centros de excelencia en la atención prolongada de Covid aprovechando y expandiendo la inversión inicial en los centros RECOVER y otros centros respaldados por el gobierno federal. Largas actividades de Covid.
Además, dichos centros podrían apoyar y aprovechar, tanto a nivel nacional como en sus estados, mayores iniciativas educativas de los CDC y la OMS para médicos y pacientes. Algunos ejemplos incluyen programas de educación continua, grandes rondas y el modelo Project ECHO (Extension for Community Healthcare Outcomes), una forma escalable y efectiva de usar medios electrónicos para informar y facilitar cambios en la salud y la educación para los médicos. Estos esfuerzos deben centrarse en los complejos de síntomas, las posibles complicaciones y las estrategias de manejo. Necesitamos desmitificar la enfermedad y empoderar a las personas afectadas, involucrándolas activamente en su propio cuidado y en la educación y formación. También recomendamos que los proveedores de seguros vuelvan a examinar los criterios para las reclamaciones por discapacidad e instar a los empleadores a comprender mejor este trastorno y sus amplias implicaciones. Lo que es más importante, debemos poner a las personas y las comunidades, no a las enfermedades, en el centro de nuestros sistemas de salud y empoderarlos para que se hagan cargo de su propia salud en lugar de ser receptores pasivos de los servicios.
Si la prevalencia de covid prolongado es de hecho entre el 5 y el 15 %, continuaremos enfrentando un enorme desafío para nuestra salud nacional y nuestro sistema de atención médica en el futuro. Se necesitarán enfoques innovadores para atender a los pacientes con covid prolongado, y estos deben estar respaldados por educación, investigación y apoyo en todos los niveles. Ya es hora.